Innlegg
I utgangspunktet ganske traurig...........
Når jeg allikevel vil skrive (langt) om det, er det fordi jeg har skaffet meg noen erfaringer som kanskje kan komme andre til gode. Sånne erfaringer synes jeg det er riktig og viktig å dele - for det er dessverre ikke bare et ordhell at man skal være både frisk og rik for å være syk her i landet: Særlig ved kroniske diagnoser varierer det voldsomt hvilken informasjon man får og hva man må finne ut av selv. Da er det lurt å kunne trekke på andres erfaringer.
Dessuten er det jo alltid sånn at når en selv eller noen i nær familie får en diagnose man knapt nok har hørt om før, viser det seg at halve vennekretsen og nesten hele nabolaget har vært borti akkurat det samme.
Det betyr antakelig at de fleste av mine blogg-lesere kjenner noen som sliter med kneartrose, og som muligens kan ha nytte av noe av det jeg skriver.
Dette er et kne-bilde fra internett - mine egne knær er ikke så vakre lenger. Men jeg ville bruke et vakkert bilde for å understreke at knær er utrolig viktige for oss - mye viktigere enn vi tenker over, så lenge de fungerer greit.........
Fire måneders offentlig MR-kø!
Det venstre kneet mitt ble akutt betent og kjempevondt i april i fjor. Først trodde jeg det var et utslag av leddgikten - det skjer rett som det er at betennelser "blomstrer opp" både hist og her. Men smerten var annerledes enn vanlig, og det var fryktelig vondt å belaste kneet. Legebesøk sitter et stykke inne hos meg, men etterhvert måtte jeg til pers. Da gikk jeg med krykke hver dag. Ble henvist til MR av kneet, og hadde valget mellom å betale nærmere 2000 kroner selv og få time på dagen, eller stå i offentlig kø i fire måneder. Vanvittig! Tenk hva det koster arbeidsgivere og samfunnet - og hvor mye unødig smerte den enkelt påføres!
Hvorfor er det offentlig kø og privat direkte tilgang til MR og CT og tilsvarende tjenester? Fordi helseregionene på den ene siden har bestemt seg for at de ikke selv vil drifte røngten-institutter, de vil heller kjøpe tjenestene hos private. På den andre siden kjøper de opp altfor få timer og tider på de private røngten-instituttene som skal "gjøre jobben" - og dermed oppstår det et digert gap mellom tilbud og etterspørsel i velferdstilbudet........... Og ingen gjør noe med det! Det finnes ingen mekanismer som "justerer" bestillingen fra det offentlige, når det viser seg at man har undervurdert behovet. Kanskje har man en femårs-kontrakt? I så fall må vi, brukerne og pasientene, finne oss i å stå i kø til gjeldende kontrakt går ut........ Helt håpløst, både i forhold til pasienter og brukere, og ikke minst i forhold til ressursbruk!
Etter å ha betalt meg ut av den offentlige køen og fått en MR-undersøkelse, var diagnosen klar: "Uttalt arthrose medialt i venstre kne". Det betyr på legmannspråk at bruskplatene i kneet er slitt, og ikke "støtdemper" slik de skal. Og det kan altså oppstå helt akutt, fra den ene dagen til den andre. Det fikk jeg forøvrig senere vite gjennom Revmatikerforbundet: Både jeg og fastlegen min trodde i utgangspunktet at noe som oppstår så akutt som mine knesmerter gjorde, må komme fra en betennelse eller en over- eller feilbelastning.
Nok et eksempel på at vi pasienter sannelig må være oppegående og følge med i timen - vi kan simpelthen ikke stole på at fastlegen har kapasitet til å følge med på enhver nyvinning innenfor ethvert medisinsk tema. Det er en umenneskelig oppgave!
For øvrig bør alle med ledd- eller muskelplager melde seg inn i Revmatikerforbundet: De gjør en kjempejobb, og sitter på masse nyttig informasjon! http://www.revmatiker.no/
"Dette må du leve med"
Så begynte morroa: Ikke et vondt ord om fastlegen min, men hans lege-innfallsvinkel etter å ha sett MR-resultatet var igrunnen at dette må jeg leve med til kneet blir betydelig mye mer nedslitt (og smertefullt), og til jeg ble "gammel nok" til å få et nytt kneledd. En ikke særlig oppmuntrende beskjed. Den minnet til forveksling om beskjeden jeg fikk da leddgikt (revmatisk artritt) ble konstatert for rundt tjue år siden: Finn deg en rullestol du liker, for der kommer du til å tilbringe resten av livet.
Jeg oppfattet beskjeden som: Du kommer til å bli mindre og mindre funksjonsdyktig og få stadig mer smerter i mange år inntil du kan opereres - og så blir det spennende å se om den operasjonen blir vellykket....... Han sa til og med at det er ikke funksjondyktigheten men smertenivået som bestemmer tidspunktet for operasjon.
Min tolkning: Jeg må bare få det jævlig nok, så får jeg kanskje hjelp - men det kommer til å ta tid.
Den gang, som nå, ble min lille verden snudd aldeles på hodet - og hodet ble en malstrøm av spørsmål og mørke tanker: Vi må selvfølgelig flytte - trappen er vanskelig for meg nå, og det blir altså bare verre. Jeg kan aldri jobbe i hagen mer. Jeg kommer aldri til å kunne gå i fjellet eller i marka mer. Etc. etc. etc.
Det er mulig at livet mitt ikke fortoner seg som veldig spennende eller "lovende" sett fra en velutdannet ung (lege)manns ståsted. Antakelig er det nokså uinteressant for ham om jeg må flytte fra huset mitt nå eller om ti år. Og han har selvfølgelig ikke noe forhold overhodet til at det å kunne jobbe i hagen er en viktig del av livet mitt.
Men burde han ikke allikevel henvist til ortoped og fysioterapeut og formidlet at det finnes hjelpemidler - og kanskje til og med foreslått litt samtaleterapi, når han spår såpass mørke fremtidsutsikter? Igjen: Jeg kan ikke fri meg fra tanken om at legeutdannelsen her i landet er mangelfull når det gjelder "kroniske folkesykdommer"...............
Det verste med en sånn beskjed er at man blir maktesløs, og helt uten tro på at noe kan gjøres. Passivisert. Mange blir helt sikkert også deprimert.
"Tens": Et nyttig hjelpemiddel
Riktignok sendte fastlegen min meg til naprapat. Jeg fikk behandling et par ganger, men syntes det var nokså resultatløst. Naprapaten viste meg noen enkle øvelser (opp og ned på tå, knebøyninger osv.) som sikkert er riktige og bra. (Og som jeg gjør, hver eneste dag!) Og så anbefalte han et enkelt apparat med selvklebende puter som settes på kneet og koples til strøm (Tens, heter det - ca. 400 kroner hos Claes Ohlsson). http://www.rygginfo.no/index.php/behandling/mer/hva_er_tens/ Det anbefales herved til alle typer ledd og muskelsmerter: Jeg er litt usikker på om det har noen varig effekt, men smertelindringen er betydelig! Jeg bruker det særlig på reise, hvis jeg skal sitte i flere timer - det hjelper så knærne ikke stivner totalt.
Ved senere konsultasjoner har forøvrig fastlegen min aldri spurt om naprapati, som han anbefalte, var bra for meg.......
Mensendieck, fysioterapi, opptrening osv. osv.
Jeg ba fastlegen om henvisning til mensendieck-behandling - noe jeg har hatt stor nytte av. Han var positiv og entusiastisk - men jeg måtte altså foreslå det selv! (Og han har senere aldri spurt om nytten av den behandlingen han henviste til....)
Det gjør meg faktisk ganske arg: Det burde være en selvfølge at legen foreslår en eller annen form for fysioterapi når ledd svikter eller muskler gjør vondt. Man burde få massasje på blå resept! Ikke fordi det gjør én frisk, men fordi det lindrer smerter og gjør én mer arbeidsdyktig - og det må da være et mål i seg selv? Og dessuten mye billigere for samfunnet enn sykemelding og uføretrygd!
Nå har jeg bedt fastlegen min søke om et opptreningsopphold for meg. På Jeløya Kurbad http://www.jeloykurbad.no/, hvor jeg har vært to ganger tidligere - da var det ryggen som streiket. Der har de en imponerende kompetent fysikalsk avdeling, en flink revmatolog, et flott varmtvannsbasseng, og en velutstyrt treningssal. Det gir utrolig god effekt av trening og behandling å bo på stedet, og kunne hvile mellom øktene - og å kunne prioritere nettopp trening og behandling i etpar-tre uker sammenhengende.
Jeg fikk fullstendig bakoversveis da fastlegen kunne fortelle at den forrige regjeringen hadde strammet inn på reglene for opptreningsopphold: Nå har "kronikere" faktisk ikke rett til slike opphold! Fastlegen var enig med meg: Et slikt opphold er en god idé. Men da må han regelrett lyve i søknaden, og skrive at mine "plager" er noe som har oppstått uventet og akutt. Fantastisk. Igjen: Hva hadde ikke samfunnet spart og tjent på å "tvangssende" langt fler til opptrening? Økt arbeidsevne, færre sykedager, mindre behov for assistanse - for ikke å snakke om økt livskvalitet. Og for en veldig billig penge: Døgnprisen på en opptreningsinstitusjon er vel noe sånt som 1/50 av døgnprisen på et sykehus, som er der vi havner først når kroppen virkelig svikter.......
Overbelastning?
Jeg har forsøkt å spørre både fysioterapeuter og legen om hvordan jeg skal "bruke" dette litt dysfunksjonelle kneet. Er det farlig om det gjør vondt? Det har ikke vært mulig å få noe fornuftig svar. Jeg må "kjenne etter", er et råd som går igjen. Hvordan i all verden kan man "kjenne etter" i et kne som er konstant vondt?
En veldig gledelig erfaring er at overbelastning av kneet ikke ser ut til å gjøre noe skade - i hvert fall ikke på kort sikt. Overbelastning er smertefullt og dessuten frustrerende, fordi kneet svikter og jeg halter og blir skjeiv og mer "invalid".
Men: Det gjør ikke noe!
I høst gikk jeg tur på fjellet, og ville teste ut hva jeg kunne klare. Det ble ikke veldig imponerende, men sett i forhold til "jeg-kommer-aldri-til-å-kunne-gå-i-fjellet-mer"-scenariet, var det en utrolig seier: Nesten 8 kilometer! På tilbaketuren, da det enda var etpar kilometer igjen, tenkte jeg mer enn én gang at nå får jeg nytte av gullmedlemskapet i Norsk Luftambulanse..... Og da jeg var vel "i hus" var knærne så vonde at jeg bare gråt og ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg. Men - og her kommer moralen i historien: Dagen etter var knærne verken verre eller bedre enn "vanlig".
Senere har jeg erfart akkurat det mange ganger: Det gjør faktisk ikke noe om jeg overbelaster. Det blir vondt der og da, men har ingen konsekvenser senere. Det er godt nytt for mange!
Akupunktur
Jeg er ikke i tvil om at det så langt er kombinasjonen av akupunkturbehandlinger og kosthold som har reddet meg fra å bli leddgiktspasient i rullestol. Når det gjelder artrose, tenker jeg at akupunktur i hvert fall er effektivt for å bli kvitt betennelser i ledd som er slitt - og fravær av betennelser gir betydelig smertelindring. Anbefales for alle med leddproblemer!
Injeksjoner
Etter noen uker som "invalid" ba jeg også fastlegen min om å få en cortison-injeksjon rett i kneet, hovedsaklig for å få ned betennelsen. Den hadde en utrolig god virkning - i nøyaktig tre dager.
Senere har jeg lært at det er helt vanlig: Veldig god kortidsvirkning. Nå er jo ikke cortison et stoff vi ønsker å bruke mye av, men det kan jo være greit å vite at de aller fleste har god kortidseffekt av en slik injeksjon.
Blir jeg buden på ball kommer jeg til å gjøre det igjen - da kan jeg antakelig danse halve natten! Igjen: Jeg måtte selv be legen om dette.......
Det finnes masse hjelpemidler, og også behandlingsmetoder, når man bare sjekker litt. Ulike private klinikker tilbyr ulike injeksjoner. Selv dumpet jeg tilfeldigvis over noe som heter PRP-injeksjon, som går ut på at man tapper noen milliliter av sitt eget blod, sentrifugerer det slik at de enkelte bestandelene av blodet blir separert - og injiserer blodplatene rett inn i kneet. Tanken er at slik tilførsel av blodplater fører til økt cellefornyelse og dermed "reparasjon" av brusk og skader. Metoden er i utgangspunktet utviklet for å brukes på idrettsfolk som har fått belastningskader i ledd. Se http://www.volvat.no/tjenester/medisinsk-senter/operasjoner/ortopedi/behandling-med-prp--plate-rikt-plasma-/
Jeg fikk gjort dette på Volvat - der kostet det 7.500 kroner i sommer. Og det var det verdt! Bedringen var betydelig - både i form av økt førlighet og mindre smerter. Det er ingen mirakelkur, men jeg tenker at det må være rimelig ufarlig å få tilført en ekstradose eget blod - så dette kommer jeg til å gjøre igjen. Virkningen varer normalt fra tre måneder til et års tid.
Det finnes også andre typer injeksjoner, bl.a. med "kunstig leddvæske", som mange har god nytte av. Selv har jeg ikke prøvd det enda. På Volvat hadde de best erfaring med PRP-injeksjonen, men det finnes andre klinikker med andre tilbud som det er verdt å sjekke ut.
Bandasjister
Her i bygda har vi en utrolig bra forretning som heter Lørenskog Bandasje. Jeg tror det finnes tilsvarende i hele landet. Der har de god kompetanse på ulike typer hjelpemidler og funksjonshemminger - og har også en "in house" ortoped som står til disposisjon for konsultasjon. Der fikk jeg god hjelp til å finne såler som bygger opp og støttebandasjer som.....ja, nettopp: støtter.
Det hjelper godt med såler som bygger opp foten, og gir en litt annen vinkel når man går. Støttebandasjen bruker jeg mest hvis jeg både skal gå og bære - da bedrer den faktisk funksjonsevnen en god del!
På Lørenskog Bandasje fikk jeg også vite at man har krav på spesialtilpassede støttebandasjer (da heter det ortoser) og eventuelt såler, tilpasset på et ortopedisk laboratorium. Da må man først ha henvisning fra fastlegen til ortoped, som så sender søknad til NAV og henviser videre til et laboratorium som tilpasser hjelpemidlene. En ortose jeg synes ser spennende ut er denne: http://www.ossur.se/OA-Solutions. Det finnes sikkert mange hundre andre!
Også dette måtte jeg selv ta initiativ til overfor fastlegen. Da fikk jeg en henvisning til ortoped - men jeg må selv finne frem til ham/henne. Det er ikke nødvendigvis lett! Jeg har oppdaget at det enkleste er å ringe et ortopedisk laboratorium, i nærheten der har de vanligvis fast avtale med en lege-ortoped.
I tillegg har jeg oppdaget at de fleste ortopediske laboratorier med respekt for seg selv har sine egne "favoritter" og spesialiteter. En lab i Tromsø har kjøpt seg inn i en helt ny teknologi for spesialsåler, hvor sålen inneholder små søyler eller "noder" som stimulerer punkter i fotsålen. (www.aktivortopedi.no). Andre spesialiserer seg på kombinasjon av såler/bandasjer og magneter - valgmulighetene er uendelige!
Og vi pasienter må altså navigere som best vi kan i denne jungelen.....
Kosttilskudd og urter
Så finnes det selvsagt en lang rekke mer og mindre veldokumenterte kostilskudd og urtepreparater som kan minske plager, lindre smerter, og generelt gjøre tilværelsen betydelig bedre. Tilskudd av gluchosamin er ganske godt dokumentert (i formen gluchosamin sulfat) når det gjelder moderate leddproblemer. Det er kategorisert som legemiddel i Norge, så man trenger resept (anbefaler å isteden ta det med fra utlandet sammen med høydose C-vitaminer, som av en-eller-annen grunn heller ikke selges fritt her). Selv har jeg brukt gluchosamin sulfat i flere år, og merker at leddene blir betydelig mer kranglete når jeg "tar pauser" fra preparatet.
NB: De fleste har ingen effekt av den dosen som står på pakningen. Vi har en merkelig holdning til preparater fra "helsekost-sektoren"her i landet, selv etter at de er omdefinert til legemidler: De skal bare inntas i doser som ikke virker! Når det gjelder gluchosamin-preparater og C-vitaminer er de fleste enige om at en terapeutisk dose bør være minst 5 x det som er "anbefalt".
Dette vet fastlegene garantert veldig lite om......
Når det gjelder urter eller medisinplanter, tenker vel de fleste først og fremst på ingefær når det gjelder å dempe betennelser. Men det kan være smart å inkludere både litt mer hvitløk, kanel og honning i kosten - i tillegg til "gode oljer", selvfølgelig. Planten valurt (Symphytum officinalis) er kjent for å "bygge bein" - men det bør helst gjøres i form av omslag: Valurt inneholder stoffer som kan skade både lever og nyrer ved "innvortes bruk". Selv bruker jeg i perioder noen få dråper valurt-tinktur i et glass vann annenhver dag - det er en dosering som umulig kan skade, og kanskje kan hjelpe litt........
Ikke noen av disse plantene gir mirakelkurer, men over tid kan de bidra til litt mindre smerter og betennelser og litt mer bevegelighet - og så er det helt ufarlig å ta dem i bruk!
På dette området tror jeg nesten alle norske fastleger er analfabeter.........
Refleksologi og Bowen-teknikk
Helt tilfeldig har jeg dumpet borti to behandlingsalternativer som er veldig spennende: Refleksologi og Bowen-teknikk. Bowen-teknikk har jeg bare forsøkt en gang - og ble veldig nysgjerrig, fordi det faktisk reduserte smertene og gjorde det mye mindre smertefullt å gå. Så har jeg ikke fått somlet meg til å følge opp med nye behandlinger før nå - fortsettelse følger! Bowen-terapeuten sa nokså klart at hun trodde ikke egentlig at det var kneet mitt som var problemet, men at det hele har sitt utspring i bekkenet som kanskje er skjevt.
Flere måneder senere havnet jeg hos en refleksolog - som altså er noe annet enn en soneterapeut. (Jeg trodde det var det samme.....)
Den siste uken har jeg hatt to behandlinger hos en refleksolog, som har gjort meg mer godt enn alt annet jeg har forsøkt. Behandlingene var fryktelig vonde, nesten uutholdelige - men, du verden, så mye bedre jeg var etterpå! Også hun mener at kneet mitt er nokså uinteressant, og at det er en skjevhet i bekkenet som må rettes opp. Og at hvis vi får bekken og hofter og de store muskelgruppene til å fungere igjen, vil kneet avlastes såpass mye at det kan fungere nokså greit.
Og det mener hun at det er det mulig å gjøre.......
Kanskje har hun rett.
I alle fall gir hun meg mye mer håp enn fastlegen min gjør!
Konklusjon?
Jeg tror leger utdannet her i landet har relativt dårlig kompetanse på å hjelpe pasienter til "å leve med" sykdommer, diagnoser, plager - alt som ikke kan opereres eller kureres eller i hvert fall medisineres......
Dessuten er helsevesenet vårt delt inn i områder og disipliner med utgangspunkt i et medisinsk hierarki - slett ikke ut fra pasientenes behov.
Dette kommer til å endre seg: I mellomtiden får vi gjøre det vi kan for å dele informasjon og erfaringer og hjelpe hverandre - og utfordre fastlegene våre.
.....og på det helt personlige planet: En diagnose fra, eller formidlet gjennom, en fastlege trenger ikke være så dramatisk som den virker. Det finnes mange alternativer og mange muligheter som fastlegen din rett og slett ikke vet om. Det betyr ikke at han/hun "tar feil", eller ikke gjør jobben sin. Det betyr bare at disse kroppene våre er så mangfoldige at det ikke er mulig for en enkelt fagdisiplin å favne alt som kan oppstå og skje med oss.
Vi må rett og slett ta hovedansvaret selv.
Da er det lurt å dele erfaringer!
